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とてもつらい、筋ジストロフィー患者と家族の気持ちを

  • 執筆者の写真: 井上 純
    井上 純
  • 2018年10月8日
  • 読了時間: 4分

10月5日に行われた3回目の徳島病院を守る会の集会


筋ジストロフィーのお子さんを

先日、亡くされた家族の方が、お話ししてくださったこと。


そのお話が、心に深く残っています。

その方は、幼くして筋ジストロフィーに罹患した我が子と一緒に


国立徳島病院で20年間の入院生活を送られてきました。



🔴筋ジス患者さん、ご本人が、国立徳島病院の移転についてどう思っているのか


悲しくて苦しい胸の内を

その現実を話してくださいました。


筋ジス患者さんの入院費用は

1ヶ月およそ100万円かかることを私たち家族は知っています。

息子(患者本人)たちもおそらく分かっていたと思います。

筋ジス患者が生きていくには年間約1200万円の医療費が必要です。

とても高額です。



しかし、患者にも私たち家族にも、そんな大金の自己負担を払えるはずはありません。

医療費の患者負担の補助があるので少ない自己負担で入院生活を送ることができています。

感謝しています。


でも、この医療費が負い目となり

重くのしかかり

徳島病院で入院生活を続けたい気持ちがあっても、筋ジス患者が、家族が、病院の移転に対して、自分の本当の気持ちを言うことはありません。



みんな口をそろえて「決まったことは仕方がありません」と。

難病患者と家族は、いつも厳しい立場におかれています。

そのことを理解してほしい。

そう思っています。




🔴私は、この話を10月5日に聞きました。


難病に望んでかかる人なんかいるはずありません。


病気と向き合えるようになまで

何年もかかった人がほとんどです。


そして、つらい治療

リハビリ

やりたいこと

好きなことを 全て我慢して

子どもたちが、大好きな お父さんやお母さんと離れて

入院生活をおくり

ひっそりと暮らしている方々がほとんどです。


少しでも、子どもらしい生活を過ごさせてあげたいと思う

親の気持ち


子どもの気持ち


入院環境が変わる事への不安


生れたときから寄り添ってくれてきた看護師さんと離れてしまうことへの不安


すべてが不安なことだらけです。



🔴「日本の医療費は高い」と

レッテル貼りをする政治家とマスコミ

それに全く無批判の健常者たち


大人たちは

むしろ声高に叫んでいます。




🔴日本の医療費はけっして高くはありません。


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国民1人当たりの総医療費支出 国別ランキング

上記のグラフを見てください。

世界基準での比較データです。


日本は、高齢化率ではダントツの世界一です。

しかし、国民一人当たりの医療費支出額は

世界14位です。




日本の医療費は世界基準から見ればとても安いんです。



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社会保障費給付の国際比較

日本国内の患者さんは、病院に行っても長い待ち時間

入院中、痛いのを我慢して、しんどくなっても我慢して


我慢が限界になって

ナースコールを押しても

夜間だと、忙しい看護師さんはなかなか来てくれません。



完治することが望めない難病患者さんに

「日本の医療費が高い」と思わせることの罪は、あまりにも重い


日本の財政赤字の原因を「医療費が高いため」

とするのは、患者負担や保険料負担を国民に押し付けたい

大企業・財界とアメリカの要求を自民党が政策的に実現するために行っていることです。


公的医療費支出をそのまま企業の儲けにすり替えるための政策誘導があからさまに実行されています。


国民負担を増やす一方で、大企業減税を行うほど、国家財政が悪くなっていることの方が重大な問題です。



安倍政権になってから財政赤字は増加する一方です。



🔴医療や福祉・介護への支出は


大型公共工事よりも「経済効果」が高いことは、経済学者や社会保障学者の中では良く知られていることです。


医療費を難病患者さんに使っても

そのお金は、地域に必ず還元されています。


医師や看護師の人件費として支払われ

その地場産業・関連産業に支出されていきます。


入院患者さんの給食費も地元の食材が使われ

運搬も地元業者の皆さんに支払われます。

病院を綺麗に掃除してくださる清掃業者さんも地元の住民です。



🔴医療や介護の地方での雇用効果は抜群です。


地方で目立った産業の無いところでは公共事業よりも効果があります。

地方での医療・福祉・介護の雇用割合はダントツに多いです。


北海道で一番働いている人が多いのは

「1位は医療」

「2位は福祉と介護」です。


大都会でもその傾向は見られます。

大阪府は「食い倒れの街」というだけあって

1番多いのは飲食店ですが、

2位は医療

3位は福祉・介護です。


日本国内、地域経済をデフレから好循環に転換するには

医療と福祉・介護産業への公的資金の流れをつくり

医療や介護への将来不安をとりのぞくこと


そして、介護労働者の低賃金を改善していくことは、

公共工事よりも一番の経済効果としてみとめられていることです。


全てが地域経済に循環していく

地域社会に魂を吹き込む

生き生きとした

活きたお金として、無駄なことにはいっさい使われません。


病気で苦しみの中にいる患者のみなさん

難病患者さん

家族のみなさん

安心して入院生活を送ってください。


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国立徳島病院 徳島県難病医療拠点病院、県災害医療支援病院として機能強化

私たちは、国立徳島病院の移転・統廃合を絶対に認めません。

 
 
 

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