とくしま難病支援ネットワーク第14回総会
とくしま難病支援ネットワーク第14回総会【参加報告】
とくしま難病支援ネットーワーク第14回定期総会と記念講演に会長の近藤宏さん、事務局長の藤井ミユキさんの御厚意で出席をさせていただきました。 日程2018/6/23 会場／徳島県立障害者交流プラザ
参加者のみなさんへ「国立徳島病院の移転問題」について、徳島病院存続ニュースと吉野川市長要望書と吉野川市議会の存続意見書資料を配布して各難病患者会の代表者の方々と懇談をさせて戴きました。
どの患者会の皆さんも徳島病院の移転に強く関心を持たれており、地元自治体と職員労働組合が病院存続で動いていることに「移転と言っても事実上の病院廃止で納得できずにいたところです。存続運動は大歓迎です」 「署名運動はしないのですか」 など激励の言葉をいただきました。 うれしいです。
あらためて、近藤会長、藤井事務局長、有川総会議長に感謝を申し上げます。 本当にありがとうございました。
🔴来賓の後藤田正純衆議院議員は「徳島病院の移転計画は地元で合意されていると聞いていたのでこのようなことになっているとは知りませんでした。現在の徳島病院の新病棟建設（予算）は私の選挙区の時の私の仕事ですから」と率直に驚いた様子で話をされました。
福山守衆議院議員秘書、徳島県議の喜多宏思議員にもお話をさせていただくことができました。
🔴難病対策普及啓発講演では、JPA日本難病・疾病団体協議会代表理事の森幸子氏が記念講演「難病対策のこれから」を行いました。
森さん自身も難病と向き合いながら活動をされています。 森さんは原因不明の病状を発症し確定診断まで時間がかかり、重症化してからの治療になったそうです。
🔴JPAは、難病の医療提供体制を提言しています。
１．できる限り早期に正しい診断ができる体制づくり
２．診断後は、より身近な医療機関で適切な医療を受けられる体制づくり
３．地域で安心して療養しながら暮らせるために学業と就労と治療を両立できるよう医学的な面から支援する体制
４．遺伝子関連検査について倫理的な観点を踏まえて実施できる体制
５．小児期診療と成人期診療科が連携できる体制 などです。
難病の専門医数は地域格差が非常に大きく、専門医に出会うまでに時間がかかり、確定診断と治療が遅れるため通院と治療費に費用がかかっています。
また、難病患者の就労支援と難病患者を雇用する中小零細企業への支援が必要です。偏見は根強く、難病患者であることを隠して働いている人は多く、無理して働き続け、病状を悪化させている悪循環があります。
こうした状況を改善する難病対策は、介護が必要な人と家族たちへの社会的なサポートが充実していくスタートにできることと強調されました。
JPAの提言に照らし合わせれば、国立徳島病院は、徳島県難病医療ネットーワーク事業の拠点施設としての役割を担っており、移転は無責任すぎる計画です。
記念講演も勉強させていただきました。重ねて感謝を申し上げます。
総会には、全医労四国地方協議長の近藤恵子さんと同書記長の近藤正樹さんと一緒に出席しました。
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